Por Daniela Cadenas

¿Cuál es tu discapacidad?

Cuadriplejia secuelar por Poliomielitis sufrida a los cinco meses de vida.

¿En tu familia sabían que existía esa enfermedad?

No, por lo que me contaban, hasta que me enfermé no sabían de la existencia de esta enfermedad.

¿Qué dificultades tenés en tu vida cotidiana?

En casi todas las actividades de la vida cotidiana. Por eso necesito de Asistentes Personales las 24 horas del día, los 365 días del año. Además, soy de profesión psicóloga y trabajo como tal, en la Dirección del Área de Personas con Discapacidad de la Comunidad Israelita del Uruguay, y para ello también necesito del Asistente Personal ya que de otra forma no puedo valerme físicamente sola, en absolutamente nada.

¿Tuviste o tenés algún tipo de tratamiento?

De chica asistí a la Escuela Roosevelt en donde recibí atención integral, como por ejemplo fisioterapia, y aprendí a escribir con la boca, que es el sistema por el cual sigo escribiendo en la actualidad. En este momento, sigo recibiendo atención fisioterapéutica para extensión de la columna y por sobre todo, aliviar y evitar dolores articulares producidos por la postura física mantenida durante tantas horas al día.

¿Cómo fue tu experiencia con el sistema de salud?

De niña, tal vez el sistema de salud lo padecían o no, mis padres, pero hasta donde recuerdo, estaba atendida bastante correctamente. Desde que dejé de ser niña hasta la fecha, que han pasado muchos años, soy una de las personas que padece el sistema de salud. No sé si en realidad es el sistema o la ignorancia médica, acompañada de la falta total del manejo con las personas con discapacidad. Lo cierto y concreto es que la mayoría de las veces evito contar con los profesionales de la salud, ya que por lo general me complican mucho más las cosas que lo que pueden resolver, colaborar, en definitiva, atenderme. Esto lo digo con dolor pero por sobre todo con muchísima preocupación y abandono en relación a la salud en todo el amplio espectro que esta abarca.
Es fundamental que esta situación cambie a la brevedad, ya que justamente las personas con discapacidad, que por lo general presentamos más vulnerabilidad en la salud, somos las que padecemos este abandono. He observado a través de los años que esta dificultad la tienen casi todas las personas con discapacidad, sea esta física, intelectual, sensorial o psíquica, ya que en mi trabajo hemos tenido que recurrir muchas veces a la atención de la salud y el desconocimiento, el destrato y la desconsideración a la persona, es algo que, lamentablemente, es una constante.

¿Te costó mucho estudiar Psicología?

Sí, muchísimo. Concurrir a Secundaria ya fue como una “misión imposible”. Cuando entré a la Universidad, a los seis meses fue cerrada por el gobierno militar de aquel entonces. Pasaron muchos años hasta que se permitió estudiar Psicología. En ese ínterin funcionaba la Universidad Católica en donde comenzó la carrera de Psicología y esta Universidad estaba también dirigida por autoridades acorde con el gobierno. Cuando fui a anotarme me dijeron que por tres motivos yo no podía estudiar: por mi discapacidad, por ser judía y por pertenecer a la izquierda… Cuando habilitan la carrera, se realiza una prueba de admisión que consistía en dos partes: una escrita que aprobé sin ninguna dificultad y una entrevista individual a la que de entrada me dijeron que en mi situación física, no podía ser psicóloga ya que dañaría más a los pacientes en vez de ayudarlos. Luego de eso, no tuve opción de seguir hablando…
Después de pasar esas terribles experiencias y trabajarlas mucho en mi psicoterapia, entré en dos instituciones privadas, que no eran oficiales y luego de terminar los estudios, comencé a trabajar, pudiendo hacerlo con solvencia. Presenté muchos trabajos y hace relativamente pocos años, fue reconocida mi profesión, por Competencia Notoria, realizada por el Ministerio de Educación y Cultura, el Ministerio de Salud Pública junto con la Universidad de la República y la Privada. En definitiva, fue muy pero muy difícil para mí.

¿Por qué elegiste esa carrera?

En realidad, en mi juventud, quería ser todo aquello que no podía como por ejemplo ser peluquera, modelo, cocinera. El tema de ser profesional fue casi una imposición por parte de mi padre, quien afirmaba que era de la única manera que podría vivir cuando ellos no estuvieran. Dentro de la opción de estudiar algo, la forma de pensar, fundamentalmente de sentir del ser humano, fue algo que siempre me interesó mucho y fui una gran “observadora obligada”, ya que era la forma que me “entretenía” cuando estaba sentada en cualquier reunión en la que no podía participar activamente. Hoy por hoy, es algo que me sigue encantando.

¿Crees que la sociedad ha cambiado en lo referente de las personas con discapacidad? ¿Es inclusiva nuestra sociedad?

Creo que la sociedad sin duda ha cambiado, pero entiendo que no todo lo que debería ser, principalmente porque los miedos, las angustias de las personas comunes en relación a las personas con discapacidad, siguen estando y tal vez es inherente al ser humano. Creo que puede mejorar, mostrando una cara de la moneda que lamentablemente, es la menos visible de las personas con discapacidad, y es la que tenemos sin duda, la posibilidad de vivir plenamente más allá de la discapacidad en sí misma. Eso, entender esa parte, permitiría que no nos vieran con tanta pena, con tanto dolor, como la desgracia más grande que pueda vivir una persona.
Tampoco pasarnos del otro lado de la raya, donde los “beneficios” que el gobierno, la sociedad nos pueda brindar, que solo apunta a disminuir la desventaja permanente en el vivir cotidiano, no sea visto con rabia por la comunidad en general, como que “estamos de vivos”. No debemos olvidar que cuanto más nos podamos incluir en la sociedad, que debería ser de todos y para todos, más beneficiados estamos todos, ya que aprenderemos que las diferencias nos hacen crecer como seres humanos. Por todo lo expuesto es que aún no considero que nuestra sociedad sea verdaderamente inclusiva, si bien, en relación a otras épocas, puedo reconocer que estamos mejor, pero, insisto, que lamentablemente, aún no de fondo, lo cual nos abarca también a las personas con discapacidad, quienes tampoco nos podemos llamar “inclusivos”. Hay mucho camino por recorrer sin lugar a dudas, pero por suerte estamos andando y esta revista por ejemplo, es un ejemplo de ello, a quien doy las gracias por su existencia y porqué no, por haberme invitado a participar en ella.

Nota relacionada: ¿Qué es la poliomielitis?

El poliovirus es el causante de la enfermedad y se han identificado tres tipos: el Brunhilde (tipo I), Lansing (tipo II) y León (tipo III). La enfermedad afecta principalmente a los niños menores de tres años, pero también puede afectar a niños mayores e incluso a adultos.

La causa de la poliomielitis es un virus, que invade el sistema nervioso. El poliovirus se trasmite de persona a persona a través de la boca, y se va esparciendo al intestino para luego ser absorbido y diseminarse en la sangre y en el sistema linfático. El período de incubación del virus va de entre 5 y 35 días, con un promedio de 7 y 14 días.

La enfermedad es evitable, pero los riegos de contraerlo son, entre otros, la falta de la vacuna contra la poliomielitis y luego la exposición de dicha enfermedad, a veces por viajar a un área en donde se haya presentado un brote de polio.

Hay tres tipos de infección por polio: infección subclínica, no paralítica y paralítica.

El 95% de las infecciones son subclínicas, que pueden no tener síntomas. Algunos de los síntomas son:

• molestia general o inquietud
• dolor de cabeza
• garganta enrojecida
• fiebre leve
• dolor de garganta
• vómitos

La poliomielitis clínica afecta principalmente el sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal). Se dividen en infecciones no paralíticas y paralíticas, y muchas veces se puede manifestar después de la recuperación de una infección subclínica.
Síntomas de poliomielitis no paralítica:

• dolor de espalda o lumbago
• diarrea
• cansancio excesivo, fatiga
• dolor de cabeza
• irritabilidad
• dolor en las piernas (músculos de la pantorrilla)
• fiebre moderada
• rigidez muscular
• sensibilidad muscular y espasmos en cualquier área del cuerpo
• dolor y rigidez en el cuello
• dolor en la parte anterior del cuello
• dolor o rigidez en la espalda, brazos, piernas y abdomen
• erupción o lesión en la piel acompañada de dolor
• vómitos

Los síntomas generalmente duran de 1 a 2 semanas.

Algunos síntimas de la poliomielitis paralítica:

• fiebre de 5 a 7 días antes que otros síntomas
• sensaciones anormales (pero sin pérdida de la sensibilidad) en un área
• distensión abdominal
• dificultad para respirar
• estreñimiento
• dificultad para comenzar a orinar
• babeo
• dolor de cabeza
• irritabilidad o poco control del temperamento
• espasmos o contracciones musculares, particularmente en la pantorrilla, el cuello o la espalda
• dolor muscular
• debilidad muscular asimétrica (sólo en un lado o empeora en un lado)
• sensibilidad al tacto; un toque leve puede ser doloroso
• rigidez de nuca y espalda
• dificultad para deglutir

El tratamiento busca controlar los síntomas mientras la infección sigue su marcha, para lo que se pueden utilizar, según el caso:

• antibióticos para las infecciones urinarias
• medicamentos, para la retención urinaria
• calor húmedo (paños calientes, toallas calientes) para reducir el dolor y los espasmos musculares.
• analgésico para reducir el dolor de cabeza, el dolor muscular y los espasmos (en general, no se suministra narcóticos porque aumenta el riesgo de dificultad respiratoria)
• fisioterapia, dispositivos ortopédicos o zapatos correctivos o cirugía ortopédicos para ayudar a recuperar la fuerza y funcionalidad muscular

Los seres humanos tenemos 46 cromosomas que contienen todos lo genes y el ADN, los pilares fundamentales del cuerpo. Dos de ellos, los cromosomas sexuales, son los que determinan el sexo de la persona.    En las mujeres esos dos cromosomas sexuales se llaman cromosomas X (que se escriben XX), mientras que los hombres poseen el X y el Y (XY). Estos cromosomas ayudan a los seres humanos a desarrollar su fertilidad y las características sexuales.

Cuando una niña tiene esta patología es porque le faltan los dos cromosomas X completos o al menos uno de ellos se encuentra deteriorado o incompleto. Esta patología afecta a una niña cada 2500.

Los síntomas del síndrome de Turnner son: baja estatura, el cuello unido por membranas, párpados caídos, tórax plano y amplio en forma de escudo, alto retraso en el desarrollo de la pubertad, eso incluye mamas pequeñas y vello púbico disperso, infertilidad, ojos resecos, ausencia de menstruación y falta de humedad normal en la vagina, lo que  produce que las relaciones sexuales sean dolorosas.

A partir de la realización de un estudio de cariotipo, que es para  observar el estado de los cromosomas, puede haber diversos tratamientos. El mas común comienza a los 12 o 13 años. Es un tratamiento con estrógenos que estimula el desarrollo de las mamas y el vello púbico y las demás características sexuales.

Información obtenida de: http://www.medicinayprevencion.com/sindromes/sindrome-de-turner.htm

¿Cómo es convivir con esta patología?

En el caso nuestro al principio fue bravo porque hay muy poca información de lo que es el síndrome de Turnner y entonces los médicos tuvieron muy poco tacto para decirnos lo que tenía nuestra hija, nos dieron muy poca información, la que tenemos es porque la bajamos de Internet. Hoy en día hay mas información y los médicos están más desenvueltos en decirte lo que se puede solucionar y si hay algún tratamiento.
En el caso de  Lucero, que tiene 10 años y esta en quinto de escuela, la ventaja que tenemos es que ella siempre se valió por ella misma, se alimenta sola, se moviliza…tuvimos esa ventaja. Si bien ella fue operada del corazón a los cuatro días de nacida, operada de riñón, tiene ocho operaciones de caderas, después que pasamos toda la etapas de operaciones se hizo bastante llevadero.

¿Sienten que hay mucho desconocimiento respecto al síndrome?

Sí, hay muchísimo desconocimiento porque no es una patología muy frecuente, se da en una niña cada 2.500, es casi cuatro veces menos frecuente que el síndrome de Down, entonces la gente no sabe que existe el síndrome de Turner, inclusive mujeres que pueden tener el síndrome. Nosotros lo que tratamos de hacer con la formación de nuestra asociación es dar a conocer el síndrome y que muchas mujeres, si tienen alguna sospecha porque hay algo raro, que vayan a hacerse un estudio para confirmar o no.

 ¿Qué tratamientos existen en el Uruguay?

Con respecto al tema de la altura se trata con hormonas del crecimiento. Hay varios laboratorios que suministran la hormona de crecimiento, depende la mutualista o la sociedad que tenga la persona, la hormona que le suministren. Por lo general la hormona es siempre la misma, cambia la presentación o cómo se aplica. Lucero actualmente está en Cudam, donde conseguimos una hormona que se aplica con un lapicero, que es una aguja chiquita, una inyección que va por debajo de la piel y tiene que dársela todos los días antes de acostarse.
Después, en cuanto al tema de tener hijos, hay un tratamiento de un banco de óvulos, estudian a ver si la mujer tiene óvulos fértiles para poder sacarlos, guardarlos en un banco de órganos para cuando la persona decida ser mamá poder fecundar esos óvulos y que la persona quede embarazada. También tiene que haber un estudio de todo lo que es el aparato reproductor, para ver si está apto como para tener hijos.
En el tema del desarrollo propiamente dicho, que eso a veces no se presentan en alguna de las chiquilinas, según el tipo y el cariotipo que tengan hay algunas que no menstrúan hay también un tratamiento con hormonas que se les da para que el óvulo pueda tener su ciclo normal. También hay unas hormonas para retrazar el desarrollo de las chiquilinas. 
 
¿Existió algún tipo de barrera cuando Lucero fue a ingresar al sistema educativo?

En este caso no hemos tenido problema porque cuando la vas a anotar nadie te pregunta si Lucero tiene algún tipo de discapacidad o alguna dificultad. Nosotros tenemos una carpeta con toda la información del síndrome de Turner, se la entregamos al maestro para que se informe, y ella ha pasado con buenas notas.

Una persona con síndrome de Turnner a la hora de presentarse a un trabajo ¿Sienten que tiene dificultades?

Sí, totalmente. Por ejemplo tenemos el caso de Carolina, que tiene 28 años, es enfermera y está trabajando en el Hospital Maciel, pero hubo un momento que cuando se enteraron que tenía síndrome de Turnner como que la quisieron sacar del lugar de trabajo, la quisieron llevar para otro sector y no estaba conforme. Tuvo que ir a pelear por sus derechos para que la pudieran mantener.
Después tenemos el caso de Viviana, en Florida, que por el tema de que son bajas de estatura las discriminan. La característica de este síndrome es que son de baja estatura, entonces a una mujer que mide 1.30 o 1.35 metros le es difícil conseguir un trabajo.

Respecto al grupo de padres ¿cómo se conocieron?     

Hace un año que se realizó la primera salida de Viviana en Florida en el canal 4, diciendo que ella tiene síndrome de Turner que quería conocer más casos, entonces llamamos a Viviana le contamos el caso de Lucero y a las dos semanas estábamos yéndonos para Florida. Ahí hicimos una primera reunión junto con otra chiquilina de Montevideo y éramos tres grupos familiares. Después, con comunicación en los medios de prensa, empezamos a juntar más gente y fuimos haciendo otras reuniones. Ya van como siete u ocho reuniones que hacemos y viene gente de Minas, Salto, Florida, Progreso, Suárez, Artigas.

¿Han recibido apoyo de alguna institución?

Hemos tenido apoyo, por ejemplo, en locomoción, por parte de la Junta Departamental de Florida, para que la gente de la provincia se pueda trasladar hacia los encuentros, después hemos tenido mucho apoyo de los diarios, gente del Centro Holístico, que se puso a las órdenes.

- ¿Tienen algún lugar físico para reunirse?

Lugar físico no tenemos, lo que hacemos es si tenemos por ejemplo una reunión en Florida entonces la gente de Florida organiza el encuentro.

El número de contacto de Luis Alberto por cualquier consulta es el 23142305.

Esta enfermedad afecta más a las mujeres que a los hombres, en general comienza entre los 20 y los 50 años de edad, y podría afectar a entre el 3% y 6% de la población mundial.

Las causas
Las causas de la fibromialgia todavía son desconocidas, auque se piensa que ciertos factores pueden desencadenarla: estrés físico o mental, traumatismo físico, exposición excesiva a humedad o frío, sueño deficiente o padecer una enfermedad reumática, pero también puede ser que no haya ninguna causa.

La fibromialgia es considerada una enfermedad con diagnóstico controvertido, porque en los exámenes físicos y de laboratorio no surgen anormalidades que determinen la fibromialgia. Además esta enfermedad se confunde frecuentemente con otros padecimientos reumáticos diferentes, como el lupus eritematoso, artritis reumatoide, espondiloartopatía, artrosis, el sindrome de fatiga cronica, la deficiencia de vitaminas D o de vitaminas B12, la polimialgia reúmatica o síndrome Sjogren, o con enfermedades neurológicas como la mielitis trasversa, esclerosis múltiple, polineuropatia periféricas. Por consiguiente, el diagnóstico diferencial resulta fundamental para el futuro del paciente, pues tanto el enfoque diagnóstico como el pronóstico e incluso el tratamiento son diferentes para cada padecimiento.

Los síntomas
El principal sintoma de fibromialgia es el dolor muscoesquelético difuso y generalizado o rigidez prominente que afecta al menos tres localizaciones anatómicas por más de tres meses. El dolor, que se localiza en la región lumbar (espalda baja), cuello, tórax y músculos, suele ser intenso, en muchas ocasiones difícil de describir y en general empeora con el ejercicio fisíco intenso, el frío y el estrés emocional.

El tratamiento
El tratamiento de esta enfermedad debe ser encabezado por un equipo de médicos multidisciplinario, con algunos especialistas involucrados con la fibromialgia que incluyen médicos de caderas, internistas generales, reumatólogos o fisioterapeutas, entre otros.

Información tomada de http://www.institutferran.org/fibromialgia.htm y Wikipedia.

Nota vinculada: Una enfermedad de difícil diagnóstico. Entrevista a la Asociación de Fibromialgia del Uruguay.