2008
Proyecto de ley ingresa a comisión
El proyecto de ley sobre enfermedades raras, impulsado por el senador nacionalista Ruperto Long, ingresará en la Comisión de Población y Desarrollo del Senado en la próxima semana. La iniciativa pretende crear un registro general de estas afecciones, que sería pionero en América Latina. Además, la idea es declarar de interés nacional el estudio e investigación de las enfermedades raras.
Las organizaciones que trabajan con el tema en Uruguay, como la Asociación Acondroplasia, estiman que hay 100.000 personas que padecen este tipo de enfermedades difíciles de diagnosticar, pero, evidentemente, al no haber registro son números difíciles de comprobar.
Alcides Sosa, integrante de la asociación mencionada, informó que el próximo martes habrá una reunión en el Parlamento para realizar una puesta a punto del proyecto.
