La experiencia de Florencia, una mujer con retardo mental

Florencia "es un ser muy especial".

Florencia es una mujer de 35 años que tiene retardo mental causado por una hidrocefalia que tuvo desde nacimiento. Es totalmente dependiente de otras personas y tiene grandes dificultades en la visión y en el habla, aunque canta mucho. Está en constante movimiento y utiliza sus pies para trasladarse y para mover todo lo que está a su alrededor. En la entrevista con Luz Verde sus padres, Alma y Daniel, nos dan su testimonio.

Por Carolina Alba

Carolina Alba – ¿Cómo se denomina la patología que tiene Florencia?

Alma y Daniel - Hidrocefalia, que provocó un retardo profundo.

C.A. – ¿Sabían que iba a nacer con un problema?

- No, no sabíamos porque hace 35 años, la edad de Florencia, no había estudios para poder saberlo, de hecho ni siquiera pudimos saber antes de que naciera su sexo.

C.A. –  ¿Cómo notaron la enfermedad? ¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

- En el momento del nacimiento, tenía el craneo resblandecido (no se solidificó), tenía la cabeza un poco mayor a lo normal y ojos en sol poniente (tienden a mirar hacia abajo).

C.A. – ¿Qué aspectos de la vida cotidiana son complicados para ella?

- Es dependiente totalmente de otra persona, no tiene control de esfínteres, no camina, no toma elementos con las manos (a excepción de la mamadera) y tiene grandes dificultades en la visión. Por consiguiente hay que alimentarla y vestirla. No habla fluido, si canta mucho, y dice palabras aisladas y nos nombra a nosotros, su familia. Se mueve mucho, esta en constante movimiento, utiliza los pies para trasladarse y para tantear todo lo que hay a su alrededor.

C.A. – ¿Qué actividades realiza? ¿Concurre a algún instituto? ¿Qué apoyo tiene en el día a día?

– Concurrió durante un tiempo a institutos, pero hace años. Fue de niña a la Escuela Retardo Uruguay y a la Escuela Horizonte. Hoy por hoy no tiene actividades.

C.A. – ¿Cómo cambiaron sus vidas?

– ¿Qué pareja de veinte años considera que su segundo hijo puede tener esta problemática? Evidentemente el cambio fue rotundo y para toda la familia, incluyendo a hermano mayor, no así a los tres hermanos menores.

C.A. – ¿Que actividades le gustaría realizar a Florencia en el mediano plazo?

- Florencia no puede manifestarse, ni le interesa el mundo exterior mas allá del entorno familiar, cosa que nos explicó un psicólogo.

Tres profesionales universitarios (médicos) que en su momento, cuando era chiquita, nos recibieron para atenderla, en vez de ello la descalificaron y discriminaron diciendo que no valía la pena que hiciéramos tratamientos. Incluso uno de ellos le puso un chaleco de fuerza para mirarle los ojos; además de pedirle “estúpidamente” que le dijera las letras y los números del tablero oftalmológico.

Indudablemente, pese a sus dificultades es participativa, esta integrada al núcleo familiar y es parte de todos nosotros. Es un ser muy especial, al que adoramos y cuidamos mucho, es quien nos une a todos, mas allá del tiempo y de las distancias.

Etiquetas: testimonios | -General, Discapacidades | RSS 2.0 | Responder | Seguimiento |